Сокровенные люди. Как живут в Украине дети с аутизмом

Проблемы детей и взрослых, страдающих аутизмом, в Украине никто не решает, за исключением горстки энтузиастов.

В то же время число аутистов в стране неуклонно растёт, пишет Татьяна Повиренная в №21 журнала Корреспондент от 3 июня 2016 года.

Молчаливому Алексею Химченко 20 лет, и у него уже первая группа инвалидности. Он страдает аутизмом – расстройством психики, выраженном в дефиците социального общения.

Миф о том, что аутисты холодны и сторонятся людей, у Корреспондента развеивается, когда он наблюдает за трогательными отношениями парня и его матери – Ларисы Химченко.

«В быту он спокойно может обойтись и без меня, а вот улицы боится и теряется», - рассказывает она.

Химченко – опытный наставник, она волею судьбы освоила навыки коррекционного педагога и помогает детям с аутизмом в благотворительной организации Школа-сходинки.

«Когда Алексей был совсем маленький, в Киеве трудно было найти специалистов, которые занялись бы коррекцией, - вспоминает Химченко. - Возможно, если бы помощь была профессиональной с самого начала, результат был бы лучше».

Выбрав своё призвание благодаря семейной проблеме, она ничуть не жалеет и радуется каждому успеху своих учеников. По сути, им сегодня некому помочь, кроме таких волонтёров.

Специалистов по аутизму в Украине очень мало, к тому же он до сих пор не внесён в инструкцию по инвалидности. В отечественной медицине аутизм считался детским расстройством, и страдающий им человек после 18 лет, если и получает инвалидность, то по шизофрении.

Вместе с тем, по информации МОЗ, в Украине число детей с расстройством аутистического спектра (РАС) постоянно растёт. Если в 2005 году их было всего 662, то в 2010-м – 1.838, а к началу 2016-го - 5.092.

Исходя из 7,6 млн несовершеннолетних в Украине, объективно им страдают минимум 76 тыс. детей

Эксперты утверждают, что на самом деле их гораздо больше. Во всём мире количество аутистов увеличивается на 13% в год и на сегодня составляет в среднем 1-2 % детского населения. Таким образом, исходя из 7,6 млн несовершеннолетних в Украине, объективно им страдают минимум 76 тыс. детей.

Большое расхождение с официальной статистикой объясняется просто: далеко не каждый педиатр или семейный врач способен на раннем этапе увидеть симптомы РАС и направить ребенка к психиатру.

Если в Израиле аутизм диагностируют у полугодовалых детей, в Украине, в лучшем случае, это могут сделать в двухлетнем возрасте.

Впрочем, увеличение количества детей с РАС специалисты связывают скорее с постепенным улучшением диагностики, чем с «пандемией».

В то же время аутизм предполагает не лечение, а скорее адаптацию и обучение. Соответствующих спецшкол в стране нет. Поэтому эксперты говорят о создании так называемого инклюзивного образования, когда аутисты учатся не изолированно, а вместе с обычными детьми.

«Планируется, что все школы со временем станут инклюзивными, - прогнозирует Николай Кулеба, уполномоченный Президента по правам ребенка. - В конце концов, не школа должна решать, будет или не будет учиться в ней конкретный ребенок, а родители выбирать среди школ самый подходящий вариант».

Взрослые дети

Алексей Химченко любит компьютерные игры, музыкальные клипы и много времени проводит за компьютером.

«С машиной легче договориться, чем с человеком - момент коммуникации сведён к минимуму, - говорит его мама. - Этим объясняется увлечённость людей с аутизмом компьютерными технологиями».

Развитые аутисты и люди с синдромом Аспергера (похожее расстройство, при котором однако сохраняется нормальная речевая коммуникация) могут добиться отличных результатов в программировании

Развитые аутисты и люди с синдромом Аспергера (похожее расстройство, при котором однако сохраняется нормальная речевая коммуникация) могут добиться отличных результатов в программировании, отмечают эксперты.

Во многом благодаря умению сосредотачиваться на определённой задаче и отстраняться от всего остального.

Среди других увлечений Химченко-младшего - рисование. В его работах, несмотря на замкнутость автора, преобладают яркие краски, животные и растительные мотивы. Искусство позволяет снять повышенную тревожность, уверены специалисты.

Кроме того, парень увлечён темой устройства метрополитена в различных мегаполисах мира. Киевскую подземку он знает досконально, правда, только теоретически - заходить в метро в одиночку опасается - учится этому вместе с отцом.

По данным американских ученых, выдающиеся способности имеют 10% аутистов, тогда как среди обычных людей ими обладает всего 1%

По данным американских ученых, выдающиеся способности имеют 10% аутистов, тогда как среди обычных людей ими обладает всего 1%.

Среди известных аутистов специалисты называют художников Ван Гога, Энди Уорхола и режиссёра Вуди Аллена. Отдельные аутистические симптомы были у Леонардо да Винчи и Альберта Эйнштейна.

«Единого мнения о происхождении аутизма на данный момент не существует, - рассказывает врач-психиатр Александр Литвинов. - Большинство ученых связывают это нарушение центральной нервной системы с разными биологическими причинами, генетическими мутациями».

Есть также концепции, объясняющие аутизм влиянием плохой экологии – в частности действием на организм тяжёлых металлов, в первую очередь ртути и свинца.

Большинству аутистов нужна квалифицированная и длительная помощь, часто пожизненная абилитация, то есть адаптация.

У детей с РАС возникают сложности вобщении, серьёзные трудности в восприятии и неадекватная реакция на повседневные раздражители – например, прикосновения. Они могут вызвать у гиперчувствительного человека даже болезненные ощущения.

Аутисту больно смотреть в глаза собеседнику, некоторые «чувствуют» мерцание лампы, не могут уснуть с включёнными в комнате электроприборами.

В Украине нет специализированных заведений для аутистов. При киевской специальной школе-интернате №7 для детей с нарушениями речи в 2002 году открыли два класса для таких детей.

В них и учились Химченко и Михаил Андреев, сын директора Школи-сходинки Натальи Андреевой. Через четыре года классы расформировали, свернув эксперимент.

Отечественная педагогика отказывалась принимать тот факт, что большинство аутистов обладают хорошим интеллектом, но из-за проблем с восприятием и социализацией, трудностями в коммуникации, их тяжело обучать

Отечественная педагогика отказывалась принимать тот факт, что большинство аутистов обладают хорошим интеллектом, отмечает Андреева, но из-за проблем с восприятием и социализацией, трудностями в коммуникации, их тяжело обучать.

«Дайте таблетку – он заговорит или вылечится. Так не бывает, - уверена Андреева. - Нашим детям может помочь только правильное обучение и систематические занятия».

Инициативные родители решили не ждать у моря погоды, а открыть своё учебное заведение. Школа-сходинки существует на скромные средства - за счёт родителей и помощи немногочисленных благотворителей.

«После кризиса 2009 года значительно уменьшилась спонсорская помощь, - отмечает Андреева. - Мы уже не можем рассчитывать на погашение аренды и коммунальных платежей за счёт благотворителей».

Тем временем в Украине работают 334 специализированных заведения для обучения детей с ограниченными возможностями. И теоретически они могут принять туда людей с РАС, так же как и инклюзивные классы и группы в общеобразовательных школах и детсадах.

Однако проблема в том, что там ими некому заниматься – специалистов по аутизму крайне мало как среди врачей, так и среди педагогов.

«Интеллект у аутистов может быть высоким, но при неправильном обучении за 10 лет в специальной школе вы можете получить знания на уровне 4-5 класса», - подчёркивает Андреева.

Группа пришельцев

Согласно опросу, проведённому офисом уполномоченного Президента по правам ребенка среди лидеров школьных классов, треть опрошенных оказались не готовы принять в свой класс детей с ограниченными возможностями, в том числе и детей с РАС.

Но начинать решать эту проблему надо не со школьников, а с родителей и учителей, полагает Кулеба, - взрослые должны учить детей толерантному отношению к людям с инвалидностью.

«От совместного обучения выиграют все, - уверен он, - обычные дети станут добрее и терпимее, дети с инвалидностью смогут получить достойное образование и адаптироваться в социуме».

Необходимо перепрофилировать интернаты в инклюзивные сады и школы, говорят эксперты, развивать социальные услуги для особенных детей по месту жительства.

«Исследования показывают, что ребенок, который живет без родителей, отстаёт в развитии. Для начала интернаты надо перепрофилировать в учебные заведения с дневным пребыванием, - рассказывает Кулеба. - Для этого организовать транспортировку детей в школу и домой».

Например, Андреевой с сыном давали направление в детский сад на Троещине, хотя жили они в Печерском районе. Поэтому инклюзию она считает большим шагом вперёд.

С ней согласна Инна Сергиенко, учредитель фонда Дитина з майбутнім. Её сыну диагноз РАС поставили в Израиле. Годы реабилитации и упорство родителей дали свои плоды.

Сегодня мальчик заканчивает четвёртый класс небольшой частной школы и собирается переходить в обычную общеобразовательную. Правда, Сергиенко беспокоит, что в общеобразовательных школах, так же, как и в детсадах, классы и группы переполнены, а для инклюзии необходима невысокая наполняемость.

Также аутистам для адаптации в обычной школе требуется помощник. Детям с РАС тяжело подолгу сидеть на одном месте, например, им может понадобиться выйти из класса, чтобы немного побыть в тишине и одиночестве.

В инклюзивных классах эту роль выполняет ассистент учителя, однако он не может справиться со всеми сразу, и общественники добиваются, чтобы в школах появилась должность ассистента ребёнка-инвалида.

Сегодня в одном обычном классе размещают не более двоих аутистов – так комфортнее для них самих и окружающих.

Евгения Паничевская, глава Ассоциации родителей детей с аутизмом, выступает и за то, чтобы узаконить в Украине само нарушение аутизм, внеся его  в инструкцию по инвалидности.

Из-за того, что после 18 лет люди не могут получить инвалидность по аутизму им, особенно в глубинке, на всю жизнь ставят неправильный диагноз – чаще всего шизофрению

Из-за того, что после 18 лет люди не могут получить инвалидность по аутизму им, особенно в глубинке, на всю жизнь ставят неправильный диагноз – чаще всего шизофрению. Для сравнения: в США диагноз РАС правомочен и во взрослом возрасте.

«Если написан диагноз шизофрения, то и лечить его будут как больного шизофренией, - объясняет Паничевская. - Поэтому так важно фиксировать правильный диагноз. Кроме того, внесение в инструкцию решит споры о том, существует аутизм или нет».

Мало признать болезнь – важно найти средства на её лечение. В США, например, действует федеральная программа Ранние шаги, рассчитанная на особенных детей до трёх лет.

В рамках этой программы на каждого ребенка-аутиста выделяется около $ 30 тыс в год. Не забывают в Америке и ЕС и о взрослых с РАС. Государство предоставляет им посильную работу и так называемое поддерживающее проживание.

Так, в Польше усилиями благотворительного фонда Синапсис создана Мастерская разных вещей - единственное в стране место, куда принимают на работу взрослых людей с аутизмом.

Важно помогать не только детям, но и их семьям, подчёркивают эксперты. Некоторые родители стесняются своей проблемы, замыкаются, не пытаясь её решить.

«Родители должны перестать сравнивать своего ребенка с другими детьми. Ну вот дал вам Всевышний маленького инопланетянина. Надо взять себя в руки и настроиться на работу, - рассуждает Химченко. - В своё время муж сказал мне то, что хотела бы услышать каждая: «Мы будем делать всё, что в наших силах, а любить я его буду любым». Это очень важно. Любовь лечит».

***

Этот материал опубликован в №21 журнала Корреспондент от 3 июня 2016 года. Перепечатка публикаций журнала Корреспондент в полном объеме запрещена. С правилами использования материалов журнала Корреспондент, опубликованных на сайте Корреспондент.net, можно ознакомиться здесь.