4 ноября в Харькове по инициативе компании "Фармак", лидера* фармацевтической отрасли Украины, состоялось мероприятие "Акрошкола", приуроченное ко Всемирному дню распространения информации об акромегалии.
Этот день был учрежден Всемирным альянсом гипофизарных организаций WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations) для повышения осведомленности населения об этом редком заболевании, проявляющемся в чрезмерном росте костей, мягких тканей и внутренних органов. А также для ознакомления с особенностями жизни пациентов, страдающих акромегалией.
Акромегалия – довольно редкое заболевание. Статистика говорит, что в мире ежегодно фиксируют около 57 случаев на 1 млн населения. То есть в Украине ориентировочно 2500 больных акромегалией.
Поскольку болезнь является орфанной (редкой), очень остро стоит вопрос о повышении информированности украинских врачей о ее симптомах на ранних этапах. На сегодняшний день конечный диагноз больным ставят только через 5-7 лет с момента проявления первых симптомов, когда организму уже нанесен серьезный вред.
"Чтобы помочь больным с акромегалией, "Фармак" основал уникальный проект "Акрошкола", который успешно стартовал в начале 2021 года. В "Акрошколу" мы привлекаем нейрохирургов, лучевых терапевтов и эндокринологов, чтобы наработать общие методы улучшения качества и продления продолжительности жизни больных. Для компании важно, чтобы врачи-эндокринологи уже на начальных этапах умели правильно диагностировать и лечить пациентов", – комментирует Ольга Верещака, консультант по маркетингу отдела госпитальных препаратов компании "Фармак".
"В Украине лечение есть, но большинство пациентов получают диагноз поздно, а значит, и опухоль, которая выделяет гормон роста, настолько велика, что радикально ее удалить невозможно. Поэтому уже необходимо облучение и консервативное лечение. Таким образом, прежде всего мы должны работать над повышением уровня осведомленности украинских врачей, чтобы вовремя выявлять болезнь", – отметил Константин Зуев, старший научный сотрудник отдела патологии Украинского научно-практического центра эндокринной хирургии, трансплантации эндокринных органов и тканей Минздрава Украины.
Президент общественной организации "Украинский гипофизарный фонд" Андрей Путников отметил: "До сих пор в Украине существовала проблема поставок лекарств для больных акромегалией, особенно проблемной была их высокая цена. Но теперь у нас есть лекарства отечественного производства по умеренной цене. Относительно прав орфанных пациентов – в украинском законодательстве все катастрофически, так что есть над чем работать. С 2015 года нет никакой эффективной национальной программы для поддержки больных и закупки необходимых препаратов. А инициативы, которые внедрены, не учитывают пожелания ни врачей, ни пациентов. Думаю, именно такие мероприятия, как "Акрошкола", и объединенные усилия специалистов помогут нам исправить ситуацию и найти путь к решению проблемы".
Первые проведенные встречи свидетельствуют о повышенной заинтересованности врачей "Акрошколой". Так что в планах компании "Фармак" – проведение конференций в Днепре, Львове и Ужгороде.
* По объемам продаж лекарственных средств в денежном выражении, по данным Proxima Research.
"Фармак" вчергове провів "Акрошколу", на якій обговорили сучасні підходи лікування акромегалії
4 листопада в Харкові за ініціативи компанії "Фармак", лідера* фармацевтичної галузі України, відбувся захід "Акрошкола", приурочений до Всесвітнього дня поширення інформації про акромегалію.
Цей день був заснований Всесвітнім альянсом гіпофізарних організацій WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations) для підвищення обізнаності населення про це рідкісне захворювання, яке проявляється в надмірному рості кісток, м'яких тканин та внутрішніх органів. А також для ознайомлення з особливостями життя пацієнтів, які страждають на акромегалію.
Акромегалія – досить рідкісне захворювання. Статистика говорить, що у світі щороку фіксують близько 57 випадків на 1 млн населення. Тобто в Україні орієнтовно 2500 хворих на акромегалію.
Оскільки хвороба є орфанною (рідкісною), дуже гостро стоїть питання щодо підвищення інформованості українських лікарів про її симптоми на ранніх етапах. На сьогодні кінцевий діагноз хворим ставлять лише через 5-7 років з часу прояву перших симптомів, коли організму вже завдано серйозної шкоди.
"Щоб допомогти хворим з акромегалією, "Фармак" започаткував унікальний проєкт "Акрошкола", який успішно стартував на початку 2021 року. До "Акрошколи" ми долучаємо нейрохірургів, променевих терапевтів та ендокринологів, щоб напрацювати спільні методи для поліпшення якості та подовження тривалості життя хворих. Для компанії важливо, щоб лікарі-ендокринологи вже на початкових етапах уміли правильно діагностувати та лікувати пацієнтів", – коментує Ольга Верещака, консультантка з маркетингу відділу госпітальних препаратів компанії "Фармак".
"В Україні лікування є, але більшість пацієнтів отримують діагноз запізно, а отже, й пухлина, яка виділяє гормон росту, є настільки великою, що радикально її видалити неможливо. Тому вже потрібне опромінення і консервативне лікування. Тож передусім ми маємо працювати над підвищенням рівня обізнаності українських лікарів, щоб вчасно виявляти хворобу", – зауважив Костянтин Зуєв, старший науковий співробітник відділу патології Українського науково-практичного центру ендокринної хірургії, трансплантації ендокринних органів і тканин МОЗ України.
Президент громадської організації "Українська гіпофізарна фундація" Андрій Путніков зауважив: "До цього часу в Україні існувала проблема постачання ліків для хворих на акромегалію, особливо проблемною була їхня висока ціна. Але відтепер у нас є ліки вітчизняного виробництва за помірну ціну. Щодо прав орфанних пацієнтів – в українському законодавстві все катастрофічно, тож є над чим працювати. З 2015 року немає жодної ефективної національної програми для підтримки хворих і закупівлі необхідних препаратів. А ті ініціативи, які впроваджено, не враховують побажання ані лікарів, ані пацієнтів. Гадаю, що саме такі заходи, як "Акрошкола", та об'єднані зусилля фахівців допоможуть нам виправити ситуацію і знайти шлях до розв’язання проблеми".
Перші проведені зустрічі показали підвищену зацікавленість лікарів "Акрошколою". Тож у планах компанії "Фармак" – проведення конференцій у Дніпрі, Львові та Ужгороді.
* За обсягами продажу лікарських засобів у грошовому вираженні, за даними Proxima Research.
Информация предоставлена в порядке ст.10 Конституции Украины и ст. 6 Закона Украины О национальных меньшинствах в Украине